Tankar i april - om de eviga skuldkänslorna.

Efter ett längre uppehåll fick jag en påminnelse från en vän att inte glömma bort skrivandet. Här är jag alltså igen, och skall förklara mig beträffande tystnaden. Tandläkarbesök. Det behövs ingen annan förklaring. Tur att du som läser det här inte ser mig. Är fortfarande svullen och har svårt att prata, men mina fingrar går som vanligt över tangenterna, så nu skall du få höra en liten rar berättelse från levande livet.

När min son var liten, satt vi en dag vid matbordet och Mikael var väl ca 5 år. Han ville veta var bebisar kommer ifrån, för det hade någon lekkompis snackat om på dagis. Jag berättade så gott jag kunde om "blommor och bin" och berättade att babyn ligger i mammas mage i nio månader och har det bra och växer. Mikke frågade då hur han gör när han måste skratta, och jag trodde att han kanske bara ligger där och ler, för den kan nog inte skratta som vanligt. Mikael var en liten kille som skrattade ofta, så jag förstod att det var en viktig fråga. Han satt och tänkte en stund och sen undrade han var maten kom ifrån? Jag talade om en sträng som går från mammas mage till babyn och att han fick maten den vägen. Då säger Mikke; "När han blir hungrig, drar han i strängen då?"
Klipskt och kul sagt! Denna sanna berättelse som är så gammal, har jag berättat för både vänner och arbetskamrater under år som gått - och alla har tyckt att det var både fyndigt och jättesött sagt.

Så går åren och min lilla rara unge är idag en 53 årig man och är intagen på ett vårdhem. Du har säkert läst att han bor på Björkviks vårdhem i Höör. Han har under de sista 10 åren flyttat tre gånger. Har bott både på Göingebrunns vårdhem i Vittsjö och Ursvik i Småland. Varför skriver jag om det här idag? Därför att den fina kontakt vi hade en gång nu är borta. Sjukdomen har tagit honom ifrån mig.
Det gör ont i mig när jag tänker tillbaka, och jag ser liksom framför mig hur det var då. Jag hade ett bra jobb i Stockholm på en annonsbyrå, och vi bodde i en tvåa i Hägersten. År 1965 var han 9 år och gick i tredje klass. Han hade flera kompisar som han lekte med och allt var "frid och fröjd". Men jag fick allt oftare migränanfall. Och inte blev det bättre av tunnelbanetågens tjutande i tunnlarna. Jag stressade mig alltför mycket i jobbet och sökte läkare. Flytta, fick jag besked om, flytta till en lugnare tillvaro! Jag valde Malmö, en stad jag inte visste så mycket om egentligen, men där jag blev erbjuden en vacker lägenhet mitt i stan genom en annons i DN. Jag slog till, och blev kvar i Skåne. Jag saknade Stockholm, och vännerna där ansåg mig inte vara klok som flyttat. Och vad tyckte Mikael? Han sörjde sina vänner både i och utanför skolan. Han frågade mig ofta om det var nödvändigt att vi skulle bo på ett "ställe" där han inte förstod språket?
Ja, visste jag verkligen vad jag gett mig in på, har jag frågat mig själv. Idag, med facit i hand vet jag att det inte alls blev som jag hade tänkt mig, varken för mig eller för Mikael. För tonåren blev svåra för honom, han vantrivdes och slog över. Fick kamrater som också kände sig ensamma och utanför. I slutet på tonårstiden gick det riktigt illa och han blev intagen första gången på Östra sjukhuset, ett sjukhus som inte finns längre. Det kom missbruk med i bilden och jag var lika förtvivlad över situationen som min son.
Det är ingen idé att försöka tillrättalägga och försöka försvara allt så här långt efteråt. Men idag, när han både har grå starr på båda ögonen och lever sitt liv "ibland dimmorna" - så känns det inte bra. Jag försöker att slå ifrån mig det som gör ont, men vid tanken på vad som hände med min son, blir jag både jättearg och besviken på mig själv över att jag kunde ta ett sånt dumt beslut som flyttning. Men eftersom jag också trivdes i en mindre stad och trivdes både med den lugna livsstilen i Skåne, med jobbet och arbetskamraterna, stannade jag kvar - och åren gick.

Vi anhöriga, med vuxna barn som har ett psykiskt handikapp, anklagar ofta oss själva, men kan förstås inte göra något åt det som skett. Även om jag teoretiskt förstår att jag kanske inte kunde ha handlat annorlunda, inte kunde veta att det skulle bli så katastrofalt fel, så känns skulden över beslutet att flytta och att göra en sån svår omställning, mycket svårt att tänka på idag.
Finns det då ingen ljusning? Inte när det gäller schizofrenin hos min son - men han har mognat som person och vill klara sig själv. Vill inte vara mig till last. Men jag får heller ingenting veta om det liv han lever idag. Inte heller kommer det några livstecken ifrån sjukhemmet om hur det går för honom. Han är liksom borta ur mitt liv. När jag pga egen sjukdom (hjärtfel och sjukhusvistelse), inte kunde besöka honom, fanns det ingen kontaktman/kvinna som lugnt kunnat förklara den situationen för Mikael. När jag inte kunde besöka honom på "föräldrardagen" pga sjukdom, var det ingen som berättade det för honom - och han blev alltså arg på mig för att jag inte kom.
Och ingen som helst förklaring ges om hur det är med honom idag, när ögonsjukdomen drabbat honom och han faktiskt inte kan se. När jag frågar, svarar personalen bara att det går så bra så. Mikael vill ha det så och det går ingen nöd på honom. Han står i kö för operation, men när den skall bli av "står skrivet i stjärnorna". Man har inget hört om den saken.
För du vet väl att remissen aldrig avsändes från Eslövs ögonklinik till Lunds Universistetssjukhus, därför att Mikael precis då sagt att han inte ville opereras. Inte heller lyfter någon luren för att informera om det, varken till Björkvik, och inte heller undrar någon på Björkvik hur ögonundersökningen i Eslöv avlöpt! Där gick hela vårdgarantitiden på tre månader ut. Nu är han inne på en ny garantitid från januari -09. Snart är vi inne i maj månad och ännu har inget hänt. Visserligen är jag gammal, men tänka kan jag! Jag är arg i "tänket"! Solveig

Med gråten i halsen...

Väntar oroligt på att sonen skall höra av sig. Han fyllde 53 år den 17 mars och jag trodde han skulle höra av sig. Väntar oroligt, inte minst på att få höra hur det går med kön för ögonoperationen, om den ev. minskat något och inte minst i vilken kö han står i - till Lund eller till någon annan stads ögonklinik? Ingen vet någonting och allra minst M själv, har jag förstått.

21 mars. Min son M har ring och jag är mycket glad! Han har flyttat inom Björkviks vårdhem och bor nu ensam i eget litet hus inom området. Han vill att jag skall komma ner och besöka honom. Jag förstår att jag inte får fråga nåt om ögonen, för jag försöker - men det går inte. Han spjärnar emot och låtsas inte förstå; säger att det inte är något fel på hans ögon. Oh - jag känner att jag kunde bita tungan av mig! Han är så känslig! Gratulerar mig till min födelsedag som sker snart, och han vet hur mycket jag fyller och när. Det känns skönt att han inte har glömt bort mig alldeles.
Sedan lägger han över luren till en skötare på avdelningen - och borta är han!
Fick igen chans att säga hej och tack och kram - ja allt det som jag vill säga!
Men glad är jag att jag äntligen fick prata med honom! Det är nästan ett års sedan.
En lång väntan har det varit. / shj

Hopp om bättre kontakt mellan vården, mottagarna och även de anhöriga.

Hösten 2007 bestämde sig Region Skåne för att delar av den allmänpsykiatriska vården för vuxna i Helsingborgs sjukvårdsområde, skulle utföras av en privat vårdgivare. Psykologpartners vann under våren 2008 upphandlingen i konkurrens med åtta andra aktörer. Verksamheten startar i Maj månad, och har fått namnet Södermottagningen, och den kommer att vara belägen på Nedre Nytorgsgatan 13 i Helsingborg. För utveckling och drift av Södermottagningen svarar Psykiatripartners, en självständig enhet inom Psykologpartners.
Nu vill Södermottagningen träffa personer som kommit i kontakt med psykiatrin på olika sätt, för att samla erfarenheter och synpunkter. De kommer att ha samtal med personer med egen erfarenhet av psykiatrin, med vårdgrannar samt med anhöriga och närstående. Syftet är bl.a. att öka möjligheten att arbeta på ett sätt som upplevs som bra för de som berörs, men de tror även att personliga kontakter underlättar en god kommunikation "mellan oss och Er", skriver de, i ett längre perspektiv. "Vi vet att anhöriga och närstående är en viktig grupp och vi sätter stort värde på att få ta del av de synpunkter Ni har kring den psykiatriska vården".
Det här tycker vi inom Schizofreniföreningen Nv Skåne låter mycket intressant. Mer information skall vi få i slutet på mars, och det ser vi fram emot. / s hjerpe

Det blåser nya vindar! Utdrag ur Helsingborgs Dagblad 1 mars -09.

Hej! Läste i söndagstidningen; Privat psykiatri tar över!

Från maj månad tar det privata bolaget Psykiatripartner över ansvaret för öppenvårdspsykiatrin i södra Helsingborg samt Ekeby. Etablerar mottagning på söder och nya behandingsmetoder via internet. Tanken är att möta människor tidigt och verka ute i samhället. Den offentliga vården minskar och 30 tjänster försvinner.

Målsättningen - är att bl a möta patienterna tidigt, gärna på andra platser än den egna mottagningen, som kommer att finnas mitt på söder, på Nedre Nytorgsgatan. Man planerar att utöka samarbetet med primärvården jämfört med hur det är idag. "Är vi på plats kan vi ge patienterna en snabb tid hos oss utan att behöva skicka en massa papper först", säger Thomas Gustavsson, Skånechef för Psykologpartners, det bolag som står bakom Psykiatripartners, som skall driva verksamheten.
Förutom sedvanligt mottagningsarbete skall vi också kunna göra insatser där våra patienter finns, exempelvis i hemmet, säger Jeanette Törnkvist, nybliven verksamhetschef för Psykiatripartners.
Den 1 maj tar Psykiatripartners formellt över efter den offentliga psykiatrin. Tills dess ska bl a personer anställas och mottagningen färdigställas.
Under våren kommer man också att hålla flera informationsmöten för att berätta om verksamheten. Läst i HD söndagen den 1 mars -09. /shjerpe

Radioutsändningarna...

Under flera år har vi inom Schizofreniföreningen Nv Skåne haft utsändningar genom Radio A i Helsingborg, numera Radio FM Helsingborg, över 99,2 mhz. "FM" står för Föreningsmedia. Varje onsdag mellan 13 - 14.00 informerar vi om vår verksamhet, och pratar fritt om vad som händer inom den psykiatriska vården och däremellan spelar vi passande musik. Mest blir det visor, populärmusik och klassiskt.
Vi ser gärna en gäst i studion, och den 18 februari i år önskade jag välkommen till socionom Tinna Unosson från Personligt Ombud, som informerade om sitt arbete med att hjälpa och stödja psykiskt handikappade i Helsingborg. Som musik hade vi valt Josh Groban, en amerikansk superstjärna som sjunger som en gud, och "The magik of the panpipes". Jag brukar välja musiken, men ofta får jag hjälp av min musiktekniker Wille Wihlborg. Han är musiker sedan många år och har bra musiksmak.
I onsdags, alltså v. 9, valde jag musik ur cd´n "Solens mat" och som ni förstår blev det italienskt rätt igenom. Det är Bo Hagström själv som redigerat plattan och det blev en kavalkad av gamla och nya s.k. örhängen. I cd´n ger han också recept på olika maträtter från de platser han besökte, samtidigt som han fick ortens "örhänge" som landet är så känt för. Tänk på "Volare" som vi alla sjöng en gång i tiden!
Du som önskar höra vårt program på annan tid, gå in på www.sol-media.se - hälsar Solveig

Februaritankar

När vi träffas i föreningen pratar vi ibland kring det som vi läst i dagstidningen. Nu skall vi snart ha ett årsmöte igen i Banck´ska villan i Helsingborg, (27/2, kl. 18.00), och jag hoppas att många kommer. Jag har skrivit ner några punkter kring sånt som jag vet är av intresse för oss anhöriga.

• Om outbildad personal, som får ta hand om svårt psykiskt sjuka.
• Om vikten av att följa upp den fysiska hälsan utöver den psykiska.
• Om övermedicinering och vad som sker fysiskt hos en person som i decennier använt psykofarmaka.
• Vad vi anhöriga upplever, och den sorg vi känner, när vi ser personförändringen hos den drabbade.
• Bristen på empati från vårdpersonal.
• Bristen på kontakt med den drabbade - och kan kontaktpersonen på avdelningen/sjukhemmet, verkligen vara det - även en kontakt mellan den sjuke och de anhöriga?
• Sekretessen sätter spärrar som upplevs som förnedrande och ovänlig för oss anhöriga.
• Rädslan hos oss människor inför allt som rör psyket och dess sjukdomar.
• De anhörigas utsatthet, ensamhet och förtvivlan - ja rent av sorg, över brustna illusioner angående sonen/dotterns framtid. Det gäller såväl avbrutna studier som personlig lycka och framgång.
• Kan vi bygga en bro mellan anhöriga, sjukvårdens personal - en bro i samförstånd och vilja att tillmötesgå?

Du som läser det här och som inte är berörd av ämnet, men ändå intresserad, vänd dig till en IFS-förening på din ort. Telefonnumret kan Du få av Schizofreniförbundet i Stockholm, 08-545 55 980.

Du som jobbar inom psykiatriska vården här i landet, ta med dig de här punkterna för att prata kring! Vi som är anhöriga, går ständigt och tänker på, ja t o m förväntar oss en förändring till det bättre. / Solveig Hjerpe

Den fysiska hälsan är minst lika viktig ...

Alla hjärtans dag.

Det är kallt ute. Fast det bara är -4ºC och himlen är blå som barnaögon, är det faktiskt lite kyligt inne. Fick ett samtal från Frankrike tidigt i morse. Blev glad som en lärka och livet blev mycket lättare att leva.

Sitter bunden vid TV´n dessa dagar, där störtlopp, specialslalom och utförsåkning i stor stil avlöser varandra. Då tänker jag på de som är psykiskt handikappade och som inte ens kommer till en vanlig liten "alptopp" här hemma.


Mina tankar går till min son (52 år) som varken kan se eller leva ett vanligt socialt liv ute i samhället. Han lever i sin lilla värld - i dimmorna, brukar jag säga. Det senaste året har han fått allt sämre syn p g a grå starr på båda ögonen, och ser i stort sett ingenting idag. Han väntar på en operation i Lund, men när den skall ske vet ingen. Det slår mig att vårdgarantin kanske inte gäller för de som är psykiskt sjuka. Min son skall nämligen sövas och då måste en anestesiläkare "beställas" - det kanske tar år? Jag blir inte informerad om varken det ena eller det andra från vårdhemmet. Han bor på Björkviks vårdhem i Höör. Det ligger vackert beläget vid Ringsjöns övre del. Han har sitt rum i huvudbyggnaden på andra våningen. Han säger själv att han trivs, men vill ändå alltid hem, på min förfrågan. Han har varit sjuk i schizofreni i 30 år. Han är nu 52 år. När jag ser honom blir jag ledsen. Han ser ovårdad ut; är skäggig och långhårig. Har dåliga tänder och ser försummad ut. Jag blir ledsen och nere när jag idag inte kan hjälpa honom som förr. Skulle vilja ge allt för att han skulle bli frisk. Det är en sorg utan slut. Jag vet därför hur andra anhöriga i samma situation känner sig. Empati, och en känsla att vilja förändra en del av vården till gagn för både intagna personer och de anhöriga, sköljer över mig ofta. Men jag känner mig maktlös. I den här bloggen kommer jag att skriva ner de tankar jag har om vården - vad jag tycker är anmärkningsvärt dåligt och vad jag tycker skall uppmärksammas bättre. Det är den fysiska hälsan jag kommer att ta upp då. Medicinernas mångfald likaså, samt sekretessen.

Jag har träffat många trevliga skötare inom mentalvården, som verkligen gör allt de kan för att ge de intagna en bättre vardag. Jag förstår att de som arbetar som skötare, inte kan trolla med knäna, som man säger. Den dagliga rutinen är stenhård - och trist. Även om en person bor på ett privat vårdhem med bara ca 60 patienter, är rutinerna desamma som när mentalsjukhusen fanns. Eftersom jag inte finns i den dagliga vården runt de som är intagna, kan jag inte skriva här att jag känner till allt hur dagarna fördrivs. För det är mycket sjuka personer det handlar om här och vissa rutiner är ett måste inom mentalvården, det begriper jag också. Allt beror på hur svårt sjuk personen är.

Min son är mycket sjuk, men inte svårare än att han förstår omvärlden och är verbal nog att kontakta de personer som finns omkring honom. Han har tvångstankar, styrs av röster och kan också visa avsky till vissa personer. Nu har han fått avsky till mig. Det har hållit i sig länge nu, mer än ett år. Jag är bekymrad över honom, över hans ögonsjukdom som inte leder till den operation som jag trodde skulle ske snarast. När jag såg honom sist var han tvärarg över att jag kommit för att besöka honom.

Det var en härlig sommardag och jag satt ute i trädgården på Björkvik och väntade att han skulle komma. Ingen hade talat om för mig att han nästan var blind. Sekretessen förbjöd dem att nämna det, har jag förstått. Jag förstår inte M ilska och jag har aldrig sett honom så ursinnig förut - han vill inte ens prata med mig. Jag vet inte då att han inte kan se mig. Fast några av personalen sitter vid min sida när vi dricker kaffe, är det ingen som nämner det för mig. Det blev ett bittert besök - och fast det är nästan ett år sedan jag besökte honom (maj 2008 senast), har han fortfarande inte ringt mig och berättat om sina ögonproblem, att han vill prata med mig o s v. Det är som om vår kontakt, som alltid varit så fin plötsligt har upphört!
Tänker på att han förstås inte vill oroa mig. Jag förstår hans förtvivlan och att han troligen är nere och oroad av allting. Men jag vill så gärna vara vid hans sida och prata med honom - men han vill inte. Där tycker jag att den kontaktperson som M har kan vara just det - jobba som en kontakt till honom!

Mvh Solveig